男孩患罕見病皮膚一碰就破 用衛(wèi)生紙包裹8年

千秋雪

男孩患罕見病皮膚一碰就破 用衛(wèi)生紙包裹8年(圖)
社會萬象中原網(wǎng)-鄭州晚報2015-01-19 03:05


皮膚上裹上層層衛(wèi)生紙保護

剛出生就被確診為先天大皰性表皮松解癥，全身皮膚一碰就爛，被醫(yī)生預(yù)言活不過3歲的宋劉臣，如今已堅強地挺過了8個年頭�！靶l(wèi)生紙男孩”宋劉臣的事引起社會關(guān)注，昨天，宋中民求助鄭州晚報，尋求治療方法和愛心捐助。

鄭州晚報記者 石闖 實習(xí)生 張念念/文 京九晚報記者 魯超/圖

今年40歲的宋中民家住商丘市睢陽區(qū)鞍馬鄉(xiāng)宋破樓村，有三個孩子，大女兒已經(jīng)上高一，患病的是他的大兒子宋劉臣，尚在襁褓的是小兒子。

8年前，宋中民一家其樂融融。原本以為兒子宋劉臣的出生，會讓這個平淡卻幸福的小家更加圓滿，可意外的狀況出現(xiàn)了。

“出生12個小時就被診斷為先天大皰性表皮松解癥。”被醫(yī)生告知的宋中民，甚至無法完整地理解這個醫(yī)學(xué)名詞。從此宋中民和妻子王霞英抱著尚在襁褓的宋劉臣，開始了全國各地尋醫(yī)問藥的道路。

“孩子生著病，需要照顧，全家的收入就靠著四畝地和我平時打零工�！彼沃忻裾f，8年時間，給孩子治病已花去20多萬，這是這些年全部的積蓄。

堅強和病魔抗?fàn)?年

“孩子生病以后，花錢什么的我都不怕，可看著孩子全身潰爛實在心疼�！彼沃忻裨鴰Ш⒆尤ミ^鄭州、北京、上海等地看病，可孩子的病情仍不見好轉(zhuǎn)。

“皮膚一碰立刻起水泡，蹬著被子、衣服蹭著，都會出血�！彼沃忻裾f，嚴(yán)重時孩子的大皰甚至長到了舌頭上，小時候都是母親王霞英把奶直接擠到嘴里。

就是這樣不斷和命運做抗?fàn)幍乃渭胰耍�把宋劉臣一次次從死神手里奪回來�！搬t(yī)生說活不過3歲，我的孩子現(xiàn)在已經(jīng)8歲。”

如今已經(jīng)讀小學(xué)二年級的宋劉臣，由于皮膚潰爛，常常不能按時到校上課，靠著平時的自學(xué)，和姐姐兩星期一次的輔導(dǎo)，成績?nèi)匀槐３种猩稀?br />
皮膚過度脆弱，衣服的領(lǐng)子都會對宋劉臣造成損傷，母親王霞英用衛(wèi)生紙一層一層將宋劉臣包裹起來，除了防止損傷，還能吸收皮膚潰爛流下的血水。

出生12小時患“怪病”

愛心是給他最溫暖的陽光

“疼”是母親每3個小時為宋劉臣換一次衛(wèi)生紙時，他說的最多的一個字，可是怕母親傷心，他總是強忍著。

炎熱的夏天，是宋劉臣最痛苦的季節(jié)，陽光、蚊蟲，這些對宋劉臣脆弱的皮膚，都是致命的，全身的血水混合著汗液，疼痛加倍襲來。

“剛開始用紗布，可發(fā)現(xiàn)紗布會和凝固的血一起長在肉上。”換衛(wèi)生紙時，用生理鹽水慢慢浸透已經(jīng)和肉體粘在一起的衛(wèi)生紙，讓它慢慢脫落，這是家人想到的最能減輕宋劉臣疼痛的方法。也是在這時，家里取暖的電暖氣，才會開上兩三個小時。

宋劉臣的事被社會知曉后，愛心就像宋劉臣喜歡而不能接觸的陽光，慢慢開始照亮這個貧困的家庭�！坝腥司桢X，還有人寄來了藥。有了好心人的支持，更有信心治好臣臣的病�！彼沃忻裾f。
http://news.qq.com/a/20150119/00 ... 015&ptlang=2052

gl0101

可憐的孩子。

千秋雪

gl0101 發(fā)表于 2015-1-19 11:58
可憐的孩子。

先生有一顆善良的心，請先生趕緊想法救治他�。�